Tú también puedes formar parte de esta maravillosa historia

Los proyectos de Sonrisas de Bombay se centran en la erradicación de la trata de personas y la acción transformadora a través del acceso a la educación, la salud y el desarrollo socioeconómico. El trabajo de Sonrisas de Bombay permite conseguir cambios sostenibles en las diferentes comunidades de India, Nepal y Bangladesh. De estas acciones, ya se han beneficiado más de 10.000 personas, a las que se suman otras más de 22.000, que han recibido ayuda durante acciones puntuales de emergencia como la COVID-19.

La Fundación actúa conjuntamente con las comunidades más desfavorecidas para que alcancen una vida digna, libre y con oportunidades de futuro. Su objetivo es abordar la problemática social de la trata, mediante la prevención, rescate y rehabilitación de las víctimas.

ROMPE CON LA TRATA

Niños contra la Distrofia Muscular Congénita por déficit de colágeno VI

La Fundación actúa conjuntamente con las comunidades más desfavorecidas para que alcancen una vida digna, libre y con oportunidades de futuro. Su objetivo es abordar la problemática social de la trata, mediante la prevención, rescate y rehabilitación de las víctimas.

¿Qué es la dmc por déficit de colágeno VI?

La (dmc) distrofia muscular congénita de déficit de colágeno VI, es una enfermedad muy grave, dentro de las enfermedades raras, que actualmente no tiene cura.

Es una enfermedad degenerativa que afecta a los músculos, causada por una mutación en alguno de los 3 genes implicados en la síntesis de colágeno (COL6A1, COL6A2, COL6A3).
Se han descrito 2 tipos de enfermedades según la evolución: • La DMC Ullrich, con una clínica más grave. • La DMC de Bethlem, con una clínica menos grave.
Actualmente se está describiendo una fase intermedia entre las dos, para aquellos niños que su evolución está por definirse.

Se presenta desde el nacimiento y se caracteriza por falta de tono muscular, hiperlaxitud de los dedos, manos y pies, contracturas que tienden a mejorar al inicio, pero después progresan. Hay una retracción de los tendones, sobretodo del tendón de Aquiles, debilidad muscular y rigidiza espinal.

La mayoría de los afectados pueden caminar hasta los diez años, pero el grave problema es que antes de la perdida de la marcha aparece una insuficiencia respiratoria que se instaura progresivamente hasta el punto de necesitar un soporte ventilatorio nocturno y eso supone una causa potencial de muerte.

Ayúdanos a derrotar al dragón

Trabajamos para convertirnos en una Asociación referente en el apoyo, divulgación, visibilidad y actuación sobre la Dermatomiositis Juvenil, consolidando una estructura sólida, participativa y transparente en la prestación y creación de servicios de calidad para los afectados por DMJ y sus familias.

Mejorar la calidad de vida de los niños con DMJ y sus familias realizando proyectos que contribuyan a la mejora en la calidad de vida de los niños afectados por DMJ, así como de sus familias, tanto en aspectos físicos como psicosociales.

Apoyando o liderando posibles proyectos de investigación.
Aportar visibilidad a la Dermatomiositis Juvenil.
Informando, mediante el uso de tecnologías de Información sobre las novedades, noticias y experiencias relativas a la Asociación.
Elaborando materiales audiovisuales e impresos, que faciliten la divulgación de los tratamientos contra la DMJ, así como de experiencias de pacientes y familiares.

Visibilizando y sensibilizando sobre la existencia de esta enfermedad rara, tanto en la sociedad, como en el ámbito educativo y sanitario.
Encuentros entre pacientes y familiares

Promoviendo reuniones periódicas entre socios y familiares relacionaos con esta Asociación, para fomentar una comunicación fluida y multidireccional.

Organizando talleres, encuentros, coloquios, que faciliten encuentros entre los niños uy sus familiares afectados por la DMJ, tanto presenciales como virtuales.

Promoviendo la participación de los pacientes y sus familiares en actividades de ocio y respiro familiar.

Los niños y adolescentes con Dermatomiositis Juvenil son nuestra razón de existir como Asociación.

Compromiso social con los niños y adolescentes afectados de DMJ.
Apoyo y escucha activa hacia las familias afectadas.
Participación activa y solidaria de socios y voluntarios.
Transparencia, ética y calidad en la gestión de la Asociación.