Ayúdanos a derrotar al dragón
Trabajamos para convertirnos en una Asociación referente en el apoyo, divulgación, visibilidad y actuación sobre la Dermatomiositis Juvenil, consolidando una estructura sólida, participativa y transparente en la prestación y creación de servicios de calidad para los afectados por DMJ y sus familias.
Mejorar la calidad de vida de los niños con DMJ y sus familias Realizando proyectos que contribuyan a la mejora en la calidad de vida de los niños afectados por DMJ, así como de sus familias, tanto en aspectos físicos como psicosociales.
Apoyando o liderando posibles proyectos de investigación.
Aportar visibilidad a la Dermatomiositis Juvenil.
Informando, mediante el uso de tecnologías de Información sobre las novedades, noticias y experiencias relativas a la Asociación.
Elaborando materiales audiovisuales e impresos, que faciliten la divulgación de los tratamientos contra la DMJ, así como de experiencias de pacientes y familiares.
Visibilizando y sensibilizando sobre la existencia de esta enfermedad rara, tanto en la sociedad, como en el ámbito educativo y sanitario.
Encuentros entre pacientes y familiares.
Promoviendo reuniones periódicas entre socios y familiares relacionaos con esta Asociación, para fomentar una comunicación fluida y multidireccional.
Organizando talleres, encuentros, coloquios, que faciliten encuentros entre los niños uy sus familiares afectados por la DMJ, tanto presenciales como virtuales.
Promoviendo la participación de los pacientes y sus familiares en actividades de ocio y respiro familiar.
Los niños y adolescentes con Dermatomiositis Juvenil son nuestra razón de existir como Asociación.
Compromiso social con los niños y adolescentes afectados de DMJ.
Apoyo y escucha activa hacia las familias afectadas.
Participación activa y solidaria de socios y voluntarios.
Transparencia, ética y calidad en la gestión de la Asociación.
Oficina de Madrid
+34 622447923
Avda. Extremadura nº 1 2º B. San Sebastian de los Reyes